VERPLAATST: Blikopeners - Ik doe alles vanuit mijn hart. Door Alie Nagel
Alie’s dochter Jaëla heeft NBIA; een ongeneeslijke stofwisselingsziekte. Alie beseft dat wanneer het grote geluk niet meer haalbaar blijkt, ze zoveel mogelijk kleine gelukjes met haar gezin bij elkaar moet sparen.
Alie’s leven veranderde toen ze 14 jaar geleden hoorde dat haar dochter Jaëla een ongeneeslijke progressieve stofwisselingsziekte bleek te hebben; NBIA. Toen Alie deze ziekte ging Googelen las ze dat kinderen met deze aandoening binnen 10 jaar overlijden. Hun toekomstbeeld voor hun dochter viel volledig in duigen. Die periode was ontzettend zwaar en het voelt nog steeds als levend rouwen iedere keer als Jaëla iets niet meer kan. Alie beseft dat wanneer het grote geluk niet meer haalbaar blijkt, ze zoveel mogelijk kleine gelukjes met haar gezin bij elkaar moet sparen.
Verplaatst
Let op: Deze lezing is verplaatst van 22 maart naar 24 mei. Bezoekers krijgen hierover bericht per e-mail.
Over NBIA
NBIA is de afkorting voor Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation. In het Nederlands: Neurodegeneratie met ijzerstapeling in de hersenen. Dit is een groep aandoeningen waarbij kinderen of volwassenen in toenemende mate neurologische problemen krijgen als gevolg van het ophopen van ijzer in de hersenen.
Kijk voor meer informatie bij Stichting IJzersterk.
Met lunch
Na de lezing is er een kleine lunch gesponsord door Rotary Spakenburg. Vanwege de aankopen vinden we het fijn als je jezelf van tevoren aanmeldt.
Over Blikopeners
Blikopeners is een reeks lezingen die maandelijks plaatsvindt in de Bibliotheek Bunschoten, Leusden en Baarn. De spreker komt uit de regio of er wordt over een lokaal thema of verhaal verteld.
Meer Blikopeners
UITVERKOCHT: Blikopeners - Hoezo oud? Door Hans Koot
We worden steeds ouder en dat merken we op allerlei manieren. Maar wat gebeurt er eigenlijk met ons lichaam en dus ook met onze hersenen als we ouder worden? En hoe houden we hoofd en hart lenig? Emeritus...
donderdag 30 maart 2023, van 11:30 tot 13:00
de Bibliotheek Leusden
Blikopeners - Spakenburgse traditie. Door Wimpje Blokhuis
De klederdracht van Bunschoten-Spakenburg en Eemdijk is uniek en Wimpje Blokhuis weet veel van deze prachtige kostuums. Je kan haar alles vragen over de dracht die nog steeds door haar gedragen wordt.
woensdag 19 april 2023, van 11:30 tot 13:00
de Bibliotheek Bunschoten
Blikopeners - Trouw aan de Oranjes. Door Fred Lammers
Fred Lammers is een echte koningshuiskenner. Hij schrijft al sinds de jaren '60 over de Oranjes. Dat deed hij 40 jaar voor het dagblad Trouw en daarnaast heeft hij veel boeken geschreven over het koningshuis...
donderdag 20 april 2023, van 11:30 tot 13:00
de Bibliotheek Baarn
Blikopeners - Geluk door smaak. Door Barend Boot
Donderdag 11 mei komt Barend Boot (Boot Koffie - Koffiebranderij en Koffie Winkel) zijn passie voor de mooiste koffie met je delen. Het merk Boot Koffie viert dit jaar haar 50-jarig bestaan en is nog altijd...
donderdag 11 mei 2023, van 11:30 tot 13:00
de Bibliotheek Baarn
VERPLAATST: Blikopeners - Ik doe alles vanuit mijn hart. Door Alie Nagel
Alie’s dochter Jaëla heeft NBIA; een ongeneeslijke stofwisselingsziekte. Alie beseft dat wanneer het grote geluk niet meer haalbaar blijkt, ze zoveel mogelijk kleine gelukjes met haar gezin bij elkaar...
woensdag 24 mei 2023, van 11:30 tot 13:00
de Bibliotheek Bunschoten